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上海市儿童罕见病临床医学研究中心揭牌仪式暨罕见病专项基金捐赠签约仪式在沪举行

中国产业经济信息网时间：2021-03-04

　　2月28日,由国家儿童医学中心上海分院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心牵头,联合新华医院、国际和平妇幼保健院、上海市儿童医院、华东师范大学和中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心等核心单位共同组建的“上海市儿童罕见病临床医学研究中心”正式揭牌成立。

　　上海交通大学医学院院长陈国强院士、哈尔滨医科大学校长张学院士、市科委生物技术和医药处曹宏明处长、上海市儿童罕见病临床研究中心张浩主任共同上台揭牌。上海交通大学医学院副院长江帆、罕见病防治基金会会长李定国为核心单位授牌。

　　会上还举行了罕见病专项基金捐赠签约仪式。上海市儿童基金会荣誉理事长杨定华、副理事长史秋琴、建行上海市分行副行长孙维与建行上海市分行私人银行部总经理冯倚、上海儿童医学中心党委书记季庆英等领导受邀出席了本次活动。

　　罕见病发病率极低、病种繁多、症状严重、检测技术和手段极其复杂。新成立的“上海市儿童罕见病临床医学研究中心”将推动诊疗手段和药物的创新,突破儿童罕见病临床困局,同时培养儿童罕见病诊疗与生物医药研发高端人才,为全国乃至国际研发机构及研究人员提供资源和技术支持。

　　为及时有效的救助罕见病儿童,上海市儿童基金会联合上海建行私人银行“智善”公益慈善平台发起了“爱不罕见遇建未来”公益项目。建行爱心客户通过认购慈善集合信托计划,将677万元产品收益捐赠给上海市儿童基金会用于资助困难家庭罕见病儿童,其中150万用于“爱不罕见,遇建未来——黏多糖患儿医疗救助项目”。现该项目正式向有需要的黏多糖贮积症患儿家庭开通申请。

　　近年来,上海建行私人银行“智善”公益慈善平台已成功发起“大爱有声听建未来”、“爱不罕见遇建未来”两大公益项目,累计向上海市儿童基金会捐赠2300万元,用于帮助困难家庭罕见病患儿渡过难关。

　　上海市科委生物技术和医药处处长曹宏明在会上提到,上海作为亚洲的医学中心城市,全国临床研究的重任,在罕见病临床研究上是责无旁贷的。国际罕见病临床医学中心诞生在第十四个国际罕见病日。重任在肩,责任重大。

　　上海交通大学医学院院长陈国强院士在致辞中提到,专业工作者真的要不为名不为利,踏踏实实的做好自己的工作,真正体现出我们能集中力量办大事。我们国家在党的领导之下,已经解决了全世界八千种罕见病当中百分之十的生存问题。现在就是中华民族的伟大复兴之时,为了这个伟大复兴,希望大家能真的脚踏实地、砥砺前行,为罕见病儿童能够茁壮成长付出我们的艰辛的劳动。