花销大，上学难，困境中的我们抓住了这一道曙光！

　　【前言】

　　每 个自闭症家庭都曾经历过打击和绝望，只是，大多数人最后接受现实，开始带着孩子四处奔波，接受专业的干预训练和家庭引导。但对养育者来说，这个过程需要投入大量的时间、精力和金钱。

　　为了真正帮助到“星星家庭”，东方启音每年都会联合人口福利基金会及壹基金等社会公益机构，以开展公益赠课的形式帮助社会上有需要的自闭症儿童家庭 。让这样一个特殊的群体拥有实实在在的机遇去发现、去获得需要的康复资源。

　　今年4月，东方启音发起守护“蓝孩”公益活动，携手壹基金为有需求的自闭症、发育迟缓及心智障碍儿童家庭提供1000份公益康复训练授课卡，帮助其获得更为专业、优质的康复训练。

　　今天，有两位已经获得壹基金赠课的家长特意找到我们，想分享她们孩子进步的喜悦。接下来就让我们了解一下，东方启音的公益活动可以为他们带来什么样真实的帮助以及改变吧。

　　(一)

　　儿子安安(化名)被确诊为ASD后，张妈妈的人生似乎踏上了一条没有终点的长跑。如今，安安5岁了，却被幼儿园拒之门外，张妈妈正陪着孩子竭尽全力在一片无望中寻找希望。

　　【看得见的负担，看不见的压力】

　　“我不敢辞职，我要赚钱，送孩子去机构康复需要大量的钱，但我又想在家陪孩子，帮助他恢复健康，真是左也难，右也难，割舍哪边都是痛!”

　　和每个有自闭症孩子的家庭一样，张妈妈一家面临的就是如此两难的抉择。即便照顾安安已让张妈妈疲惫不堪，但她却仍不敢辞去工作全力照顾家庭。这是一条痛苦的寻医和康复干预之路，辗转了很多地方，高昂的治疗费用压得全家喘不过气。更让张妈妈心酸和崩溃的是，安安的干预没有起效。

　　“回到家一身疲惫，我想跟安安说说话，我问他‘今天想妈妈没有’，他不理我;我追着、抱着他问‘今天过得好吗’，也不理我。说什么都不理我，急得上火，但又毫无办法。”母子俩就像两个世界的人，完全没办法沟通交流。

　　花销大是看得见的负担，上学难是看不见的压力。

　　眼看安安已经到了幼儿园的入学年龄，张妈妈走遍了市里的幼儿园，一家接着一家挨个询问，

　　在坦诚告诉对方孩子有自闭症后，得到的结果都是“没办法接受”“没有特教老师，不会带”等理由一一拒绝。

　　如今开学季已至，安安仍然没有找到愿意接收的学校。疲惫的家庭，自闭症孩童，惊慌的家长群，难以融入的普通教育体系，张妈妈的遭遇，是绝大多数中国自闭症患儿家庭的真实写照。

　　【孩子第一次主动开口要“抱抱”】

　　在咨询过医生的建议后，张妈妈决定先让孩子接受更专业的干预治疗，延迟入学。无意之中，张妈妈通过壹基金的平台了解到守护“蓝孩” 的活动，马上提交了报名参与，获得了免费评估，并获赠最适合孩子康复的相关课程，如愿让安安进入东方启音进行更为系统化的训练。

　　通过老师深入浅出的理论讲解，一对一的指导课程，安安的进步十分明显。“我儿子开口了!不是无意识，不是仿说，不是自言自语，而是眼睛看着我说：‘妈妈，抱抱’。当时，我不争气的哭了，我又看见了希望!”

　　进入东方启音学习时间虽然短暂，但安安的语言能力得到一定改善，能主动的开口提出诉求，这让张妈妈感到安慰和高兴，干预康复的道路还是漫长的，不过至少目前张妈妈有了坚持下去的动力。

　　(二)

　　2020年6月21日，雨彤过完了自己3岁的生日。但在刘妈妈眼里，孩子出生3年来，对自己说的话不到100句，目光直视爸爸妈妈的次数，也不到100次。

　　【观念老旧、迷信，走了不少弯路】

　　当其他孩子开始牙牙学语时，刘妈妈没有太在意。都说“贵人语迟”，说不定雨彤(化名)在某一方面“天赋异禀”呢。事实是，这样的“自欺欺人”随着时间的推移，变得不堪一击。除了不说话，3岁的雨彤，连最简单的生活自理都做不到。

　　孩子确诊自闭症谱系障碍后，焦虑的刘妈妈产生了“病急乱投医”心理。

　　“我当时真的慌了，几乎试遍了自闭症医疗市场近些年花样百出的各种虚假疗法、偏方，甚至还试过一些迷信疗法，请来“神婆”来给孩子治病，最后钱花了，孩子一点改善都没有，我后悔死了。”

　　发现对孩子并无帮助，走过许多弯路之后，刘妈妈这才幡然醒悟，开始让雨彤接受正规的干预治疗。

　　【不堪重负的父母，变得脆弱敏感】

　　但是每个季度高额的治疗费用，让刘妈妈不堪重负。刘妈妈只能一边工作一边照顾儿子，想请雨彤奶奶帮忙，但是奶奶年岁已高，担心老人家因为照看雨彤病倒。要工作就不能照顾儿子，想照顾儿子又不能工作。身体、心理承受着巨大的压力，刘妈妈几度萌生了想要轻身的念头。

　　雨彤爸爸为了多挣些钱补贴家用，四十多岁快五十岁的人，经常主动要求加班，生活的重担压得他直不起腰。雨彤的爸爸非常反感听到“孤独症”“自闭症”“特殊孩子”，每当有人提起这些字眼，就会暴怒，因此，除了足够信任的亲朋一二，很少愿意带着孩子与亲戚朋友见面。

　　外边碰到熟人时，刘妈妈从来不敢说雨彤是自闭症孩子，当问起孩子怎么不说话时，刘妈妈只能告诉对方孩子是发育迟缓，因为她害怕自己的孩子被标签化，害怕她不能够像普通孩子一样交朋友、有正常的社交圈子。

　　【生命中出现了一道曙光】

　　刘妈妈说起现如今最大的愿望就是：“希望社会在特殊儿童这方面，能给到一些帮助，自己是农村户口，拿不到城市的残联补助，不知道未来该怎么坚持下去”。说到最后，刘妈妈的声音几乎哽咽。

　　就在刘妈妈绝望和无助时，在公众号上她看到了壹基金&东方启音联合发起的守护“蓝孩”活动 。刘妈妈朋友的孩子在东方启音上过口肌课效果很好，推荐她去，所以刘妈妈很早就有关注到东方启音。对于她来说，这次赠课活动就像是黑夜里的一道曙光，刘妈妈毫不犹豫的伸手抓住，立刻联系了我们老师进行报名。

　　可喜的是在启音上了一周课后，雨彤身上发生惊喜的变化!一次，母子俩乘地铁回家，路过公厕时，雨彤突然扯着妈妈的衣服说：“臭臭”。刘妈妈以为自己听错了，俯下身问雨彤：“跟妈妈说，你要做什么”，雨彤的嘴里清晰的蹦出几个字：“要拉臭臭”。听到孩子表达自己要上厕所，刘妈妈欣喜若狂，那种激动溢于言表。要知道雨彤之前对大小便毫无概念，一直离不开纸尿裤。雨彤的进步，让刘妈妈看到了未来的希望之光，她表示今后不管有多艰难，都会选择转到东方启音上课。

　　(三)

　　【践行社会责任，我们一直在路上】

　　目前我国相关政策福利体系一直在改善，但由于多种因素，心智障碍者群体获得服务可及性、服务成本可承受、服务质量保障等都还存在很多困难。

　　东方启音希望通过自身优质的康复服务，与公益相结合，通过社会力量让更多自闭症家庭得到实实在在的帮助，让孩子们能得到专业、循证科学的康复课程，以此提高基本的生活能力、改善社交能力。未来，东方启音还会与壹基金在公益路上并肩同行，给予更多自闭症、发育迟缓及心智障碍儿童家庭提供帮助，纾解压力。

　　希望我们能成为黑夜中的一束光，温暖与鼓励特殊儿童大家庭，让我们一起向阳而生，逐光而行，心有暖阳，何惧人生沧桑!

　　转自：东方网

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