用爱解冻，水滴助力

炎炎夏日，当一桶冰水从头顶倾泻而下，身体在接触冰水的那一刻，心脏会立刻开始加速跳动，毛孔收紧，人的神经和激素迅速给出应激反应。当水浸透全身、身体适应了冰水时，“确实是渐渐变凉的感觉”沈鹏说。

7月30日，水滴公司创始人沈鹏受邀参加了前京东副总裁、渐冻症患者蔡磊在京发起的“第二次冰桶挑战”活动，与知名医生、企业家、媒体人、患者及其家属等60余位关注渐冻症的爱心人士共同完成了第一批挑战。

“其实冰有多冰、桶的大小，都不是最重要的，重要的是让更多人参与进来，不要遗忘这个群体。” 沈鹏在现场接受采访时说。

7年前，由美国波士顿学院前棒球选手Pete Frates发起的ALS冰桶挑战(IceBucket Challenge)风靡全球，他当时被确诊患渐冻症，四肢肌肉萎缩，只能坐在轮椅上行动。这个挑战很快就引起了各路名人参与，火遍全美并传入中国。

“渐冻症”的全称是肌萎缩侧索硬化(ALS)，也叫运动神经元病(MND)，位列世界五大绝症之首，是运动神经元变性、死亡引起患者肌肉逐渐萎缩最终因呼吸衰竭、营养不良去世的疾病，患者平均生存期仅2-5年。

目前，人类还无法攻克这种绝症。

据不完全统计，国内该病患者约10万人，世界范围约50万人。由于患者人数相对较少，发病及病程中的各项数据严重不足，加上此类罕见病的整体社会关注度仍然有限，渐冻症药物研发和治疗方案进展情况并不乐观。

世界上最著名的ALS患者是物理学家霍金。他在轮椅上度过了许多年，后期只能靠转动眼球来与外界互动——这是全身唯一能动的部分。霍金在确诊后又活了55年，这是几乎所有ALS患者都无法企及的幸运。

2019年，推动冰桶挑战运动的Pete Frates不幸去世，年仅34岁。

蔡磊被确诊为渐冻症后，决定在有限的生命中为自己、为病友去拼一拼，哪怕只有0.5%的成功几率，他也不愿意放弃。此次由他发起的冰桶挑战主题为“战胜渐冻症，拯救渐冻人”，目标聚焦在加快推动科研和药物研发，战胜渐冻症，拯救几十万渐冻症患者的生命。

挑战现场，蔡磊和中国社会福利基金会理事长戚学森一起用锤子砸碎了一块镶嵌“ALS”字样的冰砖，寓意本次活动的宗旨就是要帮助渐冻症患者“解冻”，攻克渐冻症。

在此次活动中，蔡磊本人捐赠了100万元人民币，并邀请水滴公司CEO沈鹏通过水滴公益发起500万元目标筹款，用于渐冻症患者群体的援助。目前该项目已在水滴公益平台上线。

在不久前举办的2021第三届罕见病合作交流会上，水滴公益联合冰桶挑战基金会正式启动“罕见病创新综合服务体系战略合作”，将在多省份开展院内外落地活动，搭建医务社工、多方共付等以患者为中心的综合服务体系。

据了解，水滴公司创立以来，通过大病筹款、药品福利、商业健康险、公益基金等多种方式为罕见病群体提供救助和服务。

通过水滴公益参与到多方共付，通过水滴筹作为个人求助的支付补充，共同解决罕见病患者的支付难题。2016年至今，有超过2.8万名罕见病患者通过水滴筹发起个人求助，筹款总额超过6亿元。渐冻症是平台上求助最多、筹款最多的罕见病病种之一。

除了筹款，水滴保也联合保险公司，将多个罕见病纳入商业健康险保障范围，减轻患者的支付压力。

2020年3月，《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》中，明确提出要“探索罕见病用药保障机制”。除了减轻患者的经济负担，水滴也在解决用药可及性方面展开探索，包括推出“好药付”业务，联合药企、药房构建药品服务网络，为患者提供用药福利项目；通过患者招募业务助推罕见病药物研发，帮助患者获得创新治疗机会等。

       转自：深圳在线

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